2024年2月29日

踏入2024年，香港罕見疾病聯盟（罕盟）正邁向十周年🎂。罕盟由一班罕病患者及照顧者，在醫療專家及商界支持下成立，十年來一直努力倡議罕病醫療服務及政策，致力改善罕見病人遇到的「三難」。

• 🩺診斷難：政府回應罕盟建議，擴展醫學遺傳服務、建立罕病資料庫，提高罕見病確診率
• 🏥治療難：因應罕盟倡議優化覆診服務，醫管局着手設立跨專科團隊一站式覆診
• 💊用藥難：在罕盟遊說下，當局放寬藥物資助準則，讓更多罕病患者獲得新藥治療

近十年來，香港對罕見病的關注和服務即使未算躍進，但亦有明顯的進展💪！罕盟會繼續和各方持份者🤝攜手共進，爭取更多政策上的改變，讓罕見被更多人看見！