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性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症 (XLH) 的患者故事

2023年8月5日

罕盟有幸邀得受歡迎藝人阿Bob (林盛斌) 協助拍攝一輯關於性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症(XLH) 的短片,讓更多人認識此罕見病和關注罕病患者的需要。

由2023年1月的新聞發佈會開始,罕盟與多方協作,一同為XLH患者爭取早日用藥。結果,醫管局於五月把最新的藥物納入藥物名冊和安全網,讓有需要的患者早日得到適切治療。 再次 感謝各方持份者的支持和參與!!