2023年11月1日

當確診患上罕見病的一刻，有不少患者及其家人都會感到徬徨無助，甚至有些更不想讓其他人知道。其實同路人的經驗分享和親友的支持，對患者的身心靈健康十分重要。 

罕盟十分鼓勵病患勇於踏出一步，適時向外界尋求支援，例如加入病友組織，與同路人互動交流，建立積極和正面的態度，對患者和照顧者都大有裨益。同時，罕盟亦聆聽各罕病患者的聲音，集結各方力量，一同向有關當局反映訴求，務求所有患者都能夠得到最適時和適切的治療。 

罕盟歡迎各罕見病患者及照顧者，以及關心和支持罕病社群的朋友加入。 

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