就立法會主席梁君彥在6月15日拒絕張超雄議員擬提交的《罕見疾病條例草案》，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）有以下回應。

　　罕盟同意立法並非處理罕病事宜的唯一選項，但要達至保障罕病病人權益，政府必須落實周全政策和措施，並提供清晰時間表與路線圖。例如：短中長期的罕病防治策略、先進醫療及康復規劃等。積極改善現時成效不彰、未能有效回應罕病患者合理訴求的情況。

　　去年特首在施政報告中提出了一系列與罕病相關的針對性措施。罕盟將繼續關注及跟進政府如何履行各項承諾，積極與相關部門探討未來罕病規劃，反映罕病群體的意見和建議，落實更多惠及罕病患者的醫療和康復措施。

　　罕盟感謝張超雄及各黨各派關心和支持罕病患者權益的立法會議員，以及所有協助罕病群體的各方伙伴。罕盟期望透過官、商、民三方協作，切實制訂和落實各項策略和措施，令香港罕病患者的各項基本權利得到真實的尊重和保障。

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