縱使政府一直都以「確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務」為宗旨，有調查發現，近三成罕病患者曾因經濟原因而得不到適切治療。有學者認為出現此落差是由於政府並不確認罕見疾病與常見疾病是不同類形的疾病，並硬以同一制度處理。香港罕見疾病聯盟 （下稱「罕盟」）呼籲政府及時改正，承認兩類疾病存有差異，並設入罕藥政策，提升罕藥可及性，使罕病患者儘早獲適切治療。

 罕盟會長曾建平先生表示：「自患病那一天，罕病患者每天都祈盼科技進步，在自己有生之年，有新藥發明，救活自己。可是，由新藥面世至引入本港並再獲醫管局資助，往往需時十年八載。過程中，還要自己和家人都東奔西跑，四處敲門，懇求政府早日資助用新藥。以往，我曾遇見有罕病患者等不了新藥的資助而失救或引起手腳變形，造成終身殘障。」

 為免悲劇重演，罕盟早在本年2月28日舉辦「香港罕病藥物圓桌會議」，滙集醫生、公共衛生學、社會學及經濟學學者，從公共衛生、成本效益和社會效益等角度，探討如何改善香港罕病藥物的可及性，並把會議上重點撰寫成建議書（附件），呈交政府考慮。

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