政府在《2019 施政報告》宣布加強罕病的公眾教育，並建議透過醫院管理局轄下「智友站」在內的資訊平台，廣泛提供與罕見疾病有關的資訊，提升醫護專業及公眾對各類疾病的認知和理解。

有見及此，罕盟於2021年5月15日至6月9日期間進行問卷調查，旨在評估「智友站」在提升大眾對特定疾病認知的成效，並探討可行的改善方案。

簡要發現如下：

【一、受訪者普遍不知道或不使用智友站】
65.02%受訪者在問卷介紹前不知道「智友站」網頁；而知道「智友站」網頁的受訪者中，55.29%表示未曾瀏覽過網頁。

【二、「智友站」並非受訪者獲取疾病資訊的主要途徑】
在使用過「智友站」網頁的受訪者中，63.16%認為對獲取罕病或特定疾病資
訊只屬輔助途徑

【三、受訪者對「智友站」資訊的真實需求】
最多受訪者希望網頁能提供罕病或特定疾病基本認知（77.27%）、個別罕見病或特定疾病數據（69.83%）、社區支援消息（69.83%）和罕病或特定疾病醫療管理知識（61.98%）。

【四、受訪者對「智友站」公眾教育效能的整體評分】
以1至5分計算，是次調查的平均值為2.95 分（未達3 分合格線）。

更多調查數據及建議，請見以下連結：
報告及建議（全文）：PDF下載
PPT簡報：PDF下載

上述調查結果及建議已於月前去信食物及衞生局及醫院管理局，罕盟謹在此衷心感謝受訪者踴躍參與，積極回饋意見！