【前言】

現屆政府上任後，每年施政報告都提出應對罕病的新措施，包括加大安全網對罕病用藥的支援、優化安全網資產審查機制、建立病人資料庫、展開公眾教育、增加人手、支持科研和臨床研究等，有關措施已經或正在逐步落實。這些正面回應病人社群訴求的舉措，罕盟予以肯定和讚賞。

今年十月現屆政府將提交最後一份施政報告，相信是回顧過去四年的成績和不足的適當時刻，以使下屆政府更有效地施政。

現屆政府幾年來針對罕病提出的新措施，無疑有助處理和解決個別病種的具體問題。然而這些措施只是著眼臨床，零星局部，欠缺系統和佈局，就全面應對罕病的成效而言，只能說是強差人意。作為承先啟後，繼往開來的新一份施政報告，罕盟期望政府具有階段性跨越的視野，從零星到整體，從臨床到策略，從措施到規劃，提出具前瞻性、長短兼容的方案。罕盟就基本架構和短期措施提出建議如下：

【意見書重點】

兩大基本架構：

一、 政府牽頭推動官、商、民協作，設立「罕病策略督導委員會」
二、訂立罕病定義，編製罕病名錄

五項短期措施：

一、 加快引進新藥程序
二、 廣納「風險共擔」方案，為罕藥納入安全網的審批制度訂下明確指引
三、 加強建立罕病資料庫
四、 擴大初生嬰兒罕見病篩查範圍
五、 推展一站式覆診，為建立「罕病卓越中心」累積經驗

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