2024年2月4日

為了解本港XLH (性聯遺傳型低磷酸鹽症) 患者的現況，以及對未來醫療服務之期望，罕盟現正進行「好『磷』社」治療需要及生活質素調查，邀請XLH患者、家屬及醫護人員填寫問卷及進行訪談，以分享他們對診斷、病徵、治療、病情監察、情緒壓力、病友支持等方面的情況或意見。 

是次調查分為兩部分，第一部分的問卷調查會在2024年2月4日至6月初進行，先邀請病者及家屬分別填寫網上或實體問卷；第二部分的個別訪談將在2024年4月下旬開始，將邀請三個XLH合適家庭及三位參與診治XLH患者的醫護人員接受大約45至60分鐘的個別訪談，務求收集各持份者更詳盡的建議。

病人及家屬的問卷調查將以自願及不記名的性質進行，調查結果將用作統計及數據分析，個人資料會絕對保密。

參與第一部分問卷調查的患者和照顧者，將可獲贈價值一百元的超市現金禮券。

• 📌17歲或以下患者請按此填寫問卷 (幼兒或小童可由家長代填)。
• 📌18歲或以上患者請按此填寫問卷。
• 📌照顧者請按此填寫問卷。

完成第一部份問卷調查者，如願意與家人一同參與第二部分問卷調查，接受個別訪談，可在問卷的最後部分填寫姓氏、聯絡電話及電郵地址，調查員稍後會個別通知合適家庭，另行邀約患者及家屬以視像或會面作深入訪談。罕盟將向三個參與訪談的家庭提供五百元車馬費，以表謝意。

查詢📞：5528-9600