香港罕見疾病聯盟（簡稱「罕盟」）宣布，賴家衞先生自7月25日起接任代理會長一職。阮佩玲女士則轉任義務總幹事，專注於接管營運總監何翠薇女士離職後的各項行政事務，直至聯盟運作恢復正常。
此外，為提升管治質素及重整內務財務架構，本會已於7月1日成立特別工作小組，由罕盟顧問陸志聰醫生擔任小組主席，並委任黃文𤋮律師暨會計師及楊雲峰律師為小組顧問，提供專業指引及意見。
香港罕見疾病聯盟二零二五年七月三十日
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