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好「磷」社 XLH病人治療需要及生活質素調查計劃

2024年2月4日

為了解本港XLH (性聯遺傳型低磷酸鹽症) 患者的現況,以及對未來醫療服務之期望,罕盟現正進行「好『磷』社」治療需要及生活質素調查,邀請XLH患者、家屬及醫護人員填寫問卷及進行訪談,以分享他們對診斷、病徵、治療、病情監察、情緒壓力、病友支持等方面的情況或意見。 

是次調查分為兩部分第一部分的問卷調查會在2024年2月4日至4月3日期間進行,先邀請病者及家屬分別填寫網上或實體問卷第二部分的個別訪談將在2024年4月3日至5月3日進行,將邀請三個XLH合適家庭及三位參與診治XLH患者的醫護人員接受大約45至60分鐘的個別訪談,務求收集各持份者更詳盡的建議。

病人及家屬的問卷調查將以自願及不記名的性質進行,調查結果將用作統計及數據分析,個人資料會絕對保密。

參與第一部分問卷調查的患者和照顧者,將可獲贈價值一百元的超市現金禮券。

  • 📌17歲或以下患者請按此填寫問卷 (幼兒或小童可由家長代填)。
  • 📌18歲或以上患者請按此填寫問卷。
  • 📌照顧者請按此填寫問卷。

完成第一部份問卷調查者,如願意與家人一同參與第二部分問卷調查,接受個別訪談,可在問卷的最後部分填寫姓氏、聯絡電話及電郵地址,調查員稍後會個別通知合適家庭,另行邀約患者及家屬以視像或會面作深入訪談。罕盟將向三個參與訪談的家庭提供五百元車馬費,以表謝意。

查詢📞:5528-9600