2025年12月

感恩香港罕見疾病聯盟Amy的邀請，有機會與她一同踏上香港大學的演講台上，讓我分享自己的罕病經歷。然而，面對著一眾護理系學生，心裡卻回想起幾個月前收到邀請時的那份自我質疑。

收到邀請時，我確實有點不知所措，腦海中立刻浮現一個問題：「我值得嗎？我的生命真的有價值，值得與港大學生分享嗎？」 轉念之間，我給了自己一個肯定的答案：「價值來自我的經歷和演繹，結果好壞我掌控不了，盡力去做就好。」 於是我接下了這個對我而言充滿挑戰的任務，為自己創造了一個成長的空間，並開始認真規劃整個演講流程。

2025年11月26日，真正踏上講台的那一刻，出奇地沒有太多複雜情緒，只有輕微的緊張與興奮。我盡情地向同學們分享自己在香港獨一無二的病歷，以及在生命中的種種體驗。 過程中，我特別加入了自己與護理人員在手術室的片段，試圖帶出手術前他們對我的關心，那確實是一段難忘的經歷。亦出呼意料地引起同學們的共鳴——我看見幾位同學向我點頭，有笑聲、有互動，那一刻感到一切都值得。

整個演講氣氛在輕鬆、自然又自在裡度過。

演講前我期望達到的目標﹕傳遞病歷與生命體驗、與同學產生互動、透過生命故事建立連結，似乎都做到了。 未來可以提升的地方，或許是時間管理，以及繼續探索更多對他人和自己都有價值的生命故事。希望下一次能更從容地管理時間與節奏，並繼續發掘更多能觸動人心的片段，讓更多人從中得到力量與鼓勵。

作者：罕盟會員 翁偉泉