1 月 10 日，23 位病友及家屬出席了罕盟首場專為 #甘迺迪氏症而設的講座。

香港復康會社區復康網絡註冊社工楊翠芝姑娘率先介紹「罕見 同行」罕見神經–肌肉退化疾病社區支援計劃，此計劃涵蓋患者身、心、社、靈四方面的支援，推動整合個人化服務，例如計劃整合了各項資源：發病初期若需助行工具，可協助對接器材借用單位；若需要同路人的支持與傾訴，則能引介至相關病人組織；此外，若有情緒抒發的需求，亦可透過社工輔導或參與藝術活動尋求出口。藉著多方面連結支援網絡，讓在患者的路上有專業的同行者。

瑪嘉烈醫院腦神經科盛斌醫生則深入講解疾病資訊，讓參加者從病理的角度了解成因，從而解釋醫學研究方向及治療進展。在問答環節中，參加者除了關心基因及藥物治療技術的進展外，也有問及疾病生育及遺傳問題。盛醫生進一步說明：這是一種 X 染色體遺傳疾病。男患者的兒子不會繼承致病基因，因此不會患病；至於女兒，則會繼承該基因而成為帶因者。

香港耀能協會持續復健中心經理廖志恆先生在講座中指出，此類神經肌肉疾病患者需要以適量的肌肉訓練為主要復康方向，因阻力運動有助減慢肌力退化。廖經理亦即場示範多項適合在家進行的簡易鍛鍊，並介紹外骨骼機械人的應用，讓大家看到科技在復康上的新可能。

同路人從罕盟的通訊群組上結識，及至當天首次的相聚 ; 彼此從活動初時略帶腼腆，至完結後留在中心聊天一起談及病人組織的需要，足見新的罕病社群力量正悄悄萌芽。