我今年 30 多歲，本應是在職場拼搏、盡情享受生活的年紀。但過去幾年，我的世界卻因為一種叫「肺動脈高壓」（PAH）的罕見病，變得步履蹣跚。

那些被忽視的警號
一切的轉折點似乎是從感染 COVID 後開始的。 大概3至4 年前，每逢冬天我就容易咳嗽，那時以為自己只是年紀漸長，體質變差而已，沒放在心上。直到 2023 年中，我患了甲型流感，自此之後，氣喘不再局限於冬天，而是全年無休地纏繞著我。

2025 年初，我看到台灣一位藝人因流感突然離世的新聞，那份不安感促使我下定決心去求醫。最初醫生發現我肺部有陰影，診斷為哮喘並給了我類固醇吸入劑。當時感覺呼吸順暢了一點，我便以為沒事，甚至停止了覆診。

然而，病情比我想像中殘酷。漸漸地，我發現自己連路都有困難，例如在港鐵站內行走一些微小的斜坡，都足以令我喘不過氣。

確診：崩潰與掙扎
真正的轉捩點發生在一次外遊期間。我在浸浴後發現雙腳開始腫脹，而且一天比一天嚴重。回港後，我測量自己的血氧含量，竟然跌到只有 80 多。我立刻前往瑪麗醫院求醫，並且第一次聽到了這個陌生的病名：「肺動脈高壓」（PAH）。

確診的那一刻，我的世界崩潰了。家人情緒非常激動，而我則陷入了深不見底的徬徨。網上關於 PAH 的資訊真假難辨，有的說生存率極低，有的說最終要換肺。「為什麼是我？」這個念頭在腦海中揮之不去。

針劑藥物：看見轉機的曙光
起初，我每兩星期便要覆診一次，而且每天要服用 4 種口服藥，身體狀況雖然稍有改善，但醫生直言這些藥物只能延緩惡化。不過主診醫生亦提到有一款能放鬆血管、甚至有望「治癒」PAH 的針劑藥物。然而根據當時的程序，這款藥要到 2025 年 9 月才能在香港自費使用。作為公務員，我非常幸運地獲得資助，在 9 月接受了第一次注射，並在兩個月後接受了心導管消融手術 。現在，我每隔三星期在肚皮自行注射一次，血含氧量指數已由80多%，上升到94%，雖然未恢復到正常的98-100%，但已不再感到頭暈；我的步行能力亦顯著提升；在六分鐘步行測試中，由最初評定為只可以行十幾米，增加至100多米。

難以負擔的生命重量
我的身體狀況雖然穩定了，但 PAH 帶來的影響依然深遠。我以前能做負重運動，現在卻連步行都受影響。最讓我無奈的是事業——在衝刺的年紀，我卻因為頻繁請假而引來上司和同事的微言。為了穩定病情，我亦不敢接手太多工作，這種與社會脫節的恐懼感，外人可能很難理解。

更讓我憂心的是藥費。我知道口服藥每月需 2 至 3 萬港元，而針劑藥物更高達 6 萬港元。每個月接近 10 萬港元的醫療開支，對於普通家庭來說根本是天文數字。 我因為公務員身份而獲得資助，但其他的患者呢？難道他們就要因為經濟能力而放棄生存的權利嗎？

我的心聲與訴求
既然有望治癒 PAH 的藥物已經面世，希望政府能加快本地註冊程序，並將其納入資助範圍，幫助一眾PAH患者。我亦希望大眾不要輕視身體發出的任何警號，特別是持續的氣喘和咳嗽。及早求醫，對症下藥，真的可以改變一生。

罕盟會員 王小姐