罕盟代理會長賴家衞於上周(1月24日)代表出席由兒童糖尿協會(YDA)及香港中文大學醫學院共同舉辦的「兒童及青少年糖尿病倡議論壇」。這場於論壇集合了多位兒科醫生、研究人員、病人組織代表及家長，旨在從多角度探討如何為本港年輕糖尿病患者建立更完善、更可持續的支援系統。

論壇以「Empowering to Advocate」為主題，強調病人倡議在醫療政策改革中的重要性。開場後，中大內科及藥物治療學系副教授周怡君醫生率先介紹本港持續血糖監測儀（Continuous Glucose Monitoring, CGM）資助計劃的最新數據研究成果，包括使用者的血糖穩定度改善情況、低血糖風險下降的數據等。講者亦指出，CGM 在國際間已成為兒童及青少年糖尿病管理的標準工具，但在香港仍面對成本高昂、資助不足及普及度有限等挑戰。

在罕盟代理會長賴家衞的分享中亦從罕病社群的角度展示病人倡議的實際路徑。他以多年來推動藥物可及性的經驗為例，講述如何從凝聚病人聲音開始，透過問卷調查、個案收集及病人故事整理，建立具說服力的倡議基礎；如何透過公眾教育提升社會對罕病的理解，讓議題不再被忽視；如何與醫生、學者、社福界及議員建立跨界網絡，形成政策對話的力量；以及如何與政府部門保持持續溝通，最終促成2018年關愛基金放寬資產審查門檻，並成功爭取脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy, SMA)、結節性硬化症(Tuberous sclerosis complex,TSC)、家族性澱粉樣物多發性神經病變(Familial Amyloidotic Polyneuropathy,FAP) 等罕病藥物納入資助名冊。這些真實案例讓與會者看到倡議並非遙不可及，而是可以透過策略、合作與堅持逐步推動。

在參加者分組討論環節前，主辦YDA 代表Jenny亦深入分析就CGM普及使用的窒礙原因，引導參加者探討如何制定倡議方向、訂立框架，以致進行期望管理，這些內容也讓家長與患者更深入思考未來的計劃。

罕盟深信無論是糖尿病、罕見病或其他慢性疾病，病人與家屬的聲音都應成為政策制定的核心，而不是附屬考量。我們將繼續與醫療界、病人組織、研究機構及社會各界攜手，推動以病人為本的醫療制度，促進公平、透明、可持續的支援模式。

願我們的努力，能為每一位患病者與家庭建構一個更有尊嚴、更有選擇、更有希望的未來。若社會願意共同前行，醫療制度的進步將不再遙遠，而是可以一步一步被實現的願景。