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世界罕病日研討會 2026

年度盛事:世界罕病日研討會 2026 - 「罕在咫尺、基不可失」報名開始!

罕病雖「罕」,但在醫療科技日新月異的今天,治療的曙光其實就在「咫尺」之間。

先進治療(Advanced Therapies)的各項突破,正逐步打破以往「無藥可醫」的困境。今年的「世界罕病日研討會 2026」將聚焦科研成果的轉化,深入探討如何將尖端技術帶入臨床應用,讓每一份希望都能實實在在地觸及患者。

我們邀請了醫療專業人士、科研專家、業界代表及病友組織同場交流。無論你是病友、家屬,還是對醫療科技感興趣的公眾,這場研討會都不容錯過!

活動詳情:
📅  日期: 2026年3月7日(星期六)
🕘  時間: 09:00 – 17:00
📍    地點: 香港喜來登酒店 (九龍尖沙咀彌敦道20號
📌 費用全免📌

📝立即報名,共創曙光:
請即點擊連結或掃瞄海報上的二維碼,預留您的位置:
https://forms.gle/6h77MuDRKVJEwtYA8

 


研討會內容
i) 上午時段會議: 3樓Grand Ballroom
語言 : 廣東話、普通話(設即時傳譯)

09:00 - 09:10   開幕致辭
09:10 - 09:20   大合照
09:20 - 09:40   基因組醫學新格局 — 香港邁向精準健康未來
09:40 - 10:10   罕見疾病藥物開發之路和未來佈局的啟示
10:10 - 10:40   從篩查到創新療法 — 香港在基因組醫學協作中的角色
10:40 - 11:00   交流茶歇
11:00 - 11:30   引入創新藥物及醫療器械新趨勢
11:30 - 12:00   政策與融資創新 — 為香港基因醫學建立永續發展框架
12:00 - 12:40   圓桌論壇:治療可及 — 醫療融資新願景

ii) 下午罕見病專場 (14:00 - 17:00): 4樓 Sung Room I & II, Ming Room I & II and Ching Room
主題包括: 脊髓肌肉萎縮症*、杜興氏肌肉營養不良症*、血友病*、肺動脈高壓、陣發性夜間血紅素尿症、軟骨發育不全症、遺傳性血管性水腫症、小腦萎縮症/亨丁頓舞蹈症、病友專場

*廣東話、普通話(設即時傳譯)

備註:
📌 參加全日會議的與會者可享有午餐(輕食)供應。
📌 每位參加者(包括同行照顧者)均須完成登記報名。
📌 成功登記者將會收到電郵確認通知。
📌 活動照片將於罕盟網頁及社交平台展示,如不欲被拍照,請於活動期間佩戴口罩。