2月7日，罕盟聯同小而同罕有骨骼疾病基金會、癌症策略關注組，以及一直關注罕病權益的葛珮帆議員舉行新聞發佈會，與三個軟骨發育不全症（ACH）家庭一同現身，期盼政府將創新藥物納入醫管局藥物名冊及安全網。 

外界對ACH的認知往往停留在「身材矮小」，但猝死、腦積水、睡眠窒息、脊椎狹窄等嚴重併發症，才是患者面對的最大生命威脅，部分嬰幼兒出生數月已須開刀保命。長期以來，患者只能在併發症出現後接受手術處理，但針對病因的C型利鈉肽（CNP）類似物藥物已面世，臨床證明能從源頭改善骨骼發育、減少併發症風險。藥物已獲國際廣泛認可及資助，惟本港尚未納入安全網。 

罕盟代理會長賴家衞先生在會上指出，醫管局今年一月推行收費改革，承諾加強對「貧、急、重、危」病人的保障，ACH患者正屬「重」、「危」之列，是亟待救援的弱小群組。他引述專家意見指每位患者使用傳統醫療的終生費用估計逾一千萬港元，新藥長遠可望節省整體醫療成本，期望政府加大力度引進創新藥物。 

目前本港約有40名病童仍處於治療黃金期，惟生長板一般在15歲前閉合，時間窗口極其有限。財政預算案公佈在即，我們促請政府增撥資源，別讓孩子們的治療黃金期在等待中消逝。