2026年3月7日，以「罕在咫尺、基不可失」為主題的「世界罕病日研討會 2026」於香港喜來登酒店順利舉行。今年的研討會聚焦於先進治療（Advanced Therapies）的突破，探討如何將科研成果轉化為臨床應用，為「無藥可醫」的困境帶來曙光。本次活動反應熱烈，總共吸引近300 位現場參加者，包括病友、家屬、醫護人員及公眾人士，共同見證罕見病治療的新里程。

是次研討會匯聚了多位頂尖醫學專家、科研學者、政府代表及病友組織領袖。研討會開幕式由署理醫務衞生局局長范婉雯醫生、香港中文大學醫學院賽馬會公共衞生及基層醫療學院院長黃仰山教授，以及香港復康會服務總監黃國昌先生親臨致辭，為大會揭開序幕。

上午時段的會議內容豐富且具前瞻性，主要圍繞以下核心主題展開：

• 同路前行 : 共建香港罕病新里程
• 罕見疾病藥物開發之路和未來佈局的啟示
• 罕病照護新時代：基因組學的整合應用，實現精準治療與公平可及
• 引入創新藥物及醫療器械新趨勢
• 政策與融資創新 — 為香港基因醫學建立永續發展框架
  
  

下午的分論壇則深入探討了多項特家罕見病的醫療進展與患者支援：

• 醫學專場： 專家們針對脊髓肌肉萎縮症 (SMA)、杜興氏肌肉營養不良症 (DMD)、血友病、肺動脈高壓、軟骨發育不全症、遺傳性血管性水腫症 (HAE)、小腦萎縮症 (SCA(、亨丁頓舞蹈症 (HD)及希佩爾-林道病 (VHL) 等病類，分享了精準診斷的最新臨床應用。
• 病友組織分享：香港復康會、馬凡氏綜合症協會、香港肌健協會、香港好磷社協會、香港威爾遜氏症協會代表，以及內地和海外嘉賓，分享了組織在倡導藥物可及性與提升病友生活質素的寶貴經驗。

不少參加者表示，今年的主題「罕在咫尺」讓他們感受到科技進步帶來的真實希望——先進治療不再是遙不可及的夢想，而是正在發生的現實。

罕盟衷心感謝所有嘉賓講者、現場觀眾、支持機構、理事、職員和義工、場地工作人員的付出；以及譯點通的即場傳譯服務。全賴各界的通力合作，研討會才得以圓滿結束。

歡迎到本網站的影視廊觀賞及下載當日的活動照片，重溫精彩瞬間。

最後特別鳴謝所有贊助機構的鼎力支持（按機構英文名稱排序）：
白金贊助
👏Biogen Hong Kong Ltd
👏CSL Behring Asia Pacific Ltd.
👏Sanofi Hong Kong Ltd

金贊助
👏AstraZeneca Hong Kong Ltd
👏PTC Therapeutics International Ltd.
👏Merck Sharp & Dohme (Asia) Ltd
👏Roche Hong Kong Ltd
👏Takeda Pharmaceuticals (HK) Ltd

銀贊助
👏BioMarin Pharmaceutical Inc.
👏Boehringer Ingelheim (HK) Ltd

銅贊助
👏Amgen Hong Kong Limited
👏CANbridge Pharmaceuticals Inc.
👏GlaxoSmithKline Ltd
👏Ipsen Pharma (Hong Kong)
👏Lee's Pharmaceutical (HK) Limited
👏Medison Pharma Hong Kong Ltd
👏Novartis Pharmaceuticals (HK) Ltd
👏Pfizer Corporation Hong Kong Ltd
👏Zai Lab Hong Kong Ltd