罕盟非常榮幸於 4 月 19 日聯同 香港醫社基金會，以支持機構身分出席由 香港肌健協會 主辦的「有藥可選、公平用藥」新聞發佈會。當日，罕盟代理會長 Terry 更獲邀擔任活動節環主持，讓 脊髓肌肉萎縮症（SMA）病友及家屬分享抗病歷程。

罕盟感激政府當局早前放寬SMA 針對性口服藥物予 25 歲或以上成年患者使用，並正式納入關愛基金提供資助。這對病友及其家屬而言是重要的一步，但在實現真正的「有藥可選、公平用藥」路上，仍有一些訴求需要醫管局正視。

罕盟全力支持肌健協會提出的三大呼籲：

• 擴展藥物選擇：盡快將注射式藥物的適應症擴展至 25 歲或以上成年 SMA 患者；
• 讓成年患者與在醫生評估與監察下，在不影響健康的大前提下享有合理換藥機會；
• 加快評估及審批流程，讓已久候多時的SMA成人患者盡快開展治療。

考慮到每位 SMA 患者的身體狀況與藥物反應各異，罕盟認同必須提供多元的用藥選擇，讓醫患雙方能針對具體病情制定最適切的治療方案，方能確保患者獲得最全面的健康保障。

發佈會上，多位成年 SMA 同路人勇敢地公開分享了他們在求醫路上的起伏，讓公眾更深刻理解藥物權利對生命的意義。並預告首本由SMA患者親撰的中文小冊子——《脊髓肌肉萎縮症（SMA）尋寶之旅～踏上治療之路》即將於今年第二季出刊，為同路人提供溫暖又實用的治療資訊，稍後罕盟亦會透過不同媒介協助轉發分享。

罕盟會繼續與病友組織並肩同行，持續與醫管局溝通，爭取每一位 SMA 患者都能獲得最適切、最公平的治療。