香港罕見疾病聯盟

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關注罕見病PAH新聞發佈會

2026年4月27日，罕盟舉行新聞發佈會，呼籲各界關注肺動脈高壓 (PAH)，並指國際已更新肺動脈高壓的治療指引，然而新療法未納入安全網，患者無法獲取資助，期望政府積極引進罕病先進治療，實現香港成為國際醫療創新樞紐的同時，醫院管理局可盡快參考國際指引將新療法納入標準治療，並將新療法納入藥物名冊及安全網，令患者早日獲得適切治療，生命以至生活質量得到更佳保障。

在此再次感謝莊豪鋒議員和林哲玄議員的支持、阮嘉駿醫生和蘇晧醫生的專業講解，以及病友Michelle和惠英女士的分享。