香港罕見疾病聯盟

機構傳訊及活動活動重温

Now TV《時事全方位》 - 醫療改革進展

「改革的成效，不應只看收入增加，更應看最有需要的病人，是否更快獲得更好的治療。」

罕盟本月初向立法會提交《公營醫療收費改革的實施情況及成效》意見書，表達罕見疾病患者的病情等不起、治療窗口不可逆、藥費更是沉重負擔的真實情況。他們正是醫療改革承諾中「貧、急、重、危」最真切的對象。

代理會長 Terry 亦於 5 月 11 日獲邀出席 Now TV 節目《時事全方位》，深入探討如何透過政策改革，打破罕藥困局。同場亦有癌症策略關注組召集人麥嘉欣先生，反映癌症群組的關注。

罕盟六大核心建議：

（一）盡快將已在港註冊、獲國際廣泛認可的罕見疾病創新藥物納入安全網;

（二）為罕見疾病藥物建立「快速評估通道」及「條件式資助」機制;

（三）引入風險分擔及多元共付安排;

（四）採用全面價值評估框架;

（五）確保「引進創新藥物及醫療器械辦公室」將罕見疾病藥物列為首批優先處理項目;

（六）公布改革新增收入用於藥物資助的具體安排及可量度績效指標。

(意見書全文已上載於罕盟網頁及立法會網頁供大眾參考)

===

【閱讀意見書全文】

【重溫《時事全方位》訪問】