上週六（6月6日），罕盟聯同香港復康會舉辦了「亨廷頓舞蹈症醫學講座及同路人交流會」。活動在線上線下凝聚了三十多位患者、照顧者及公眾人士，一同聆聽專家分享最新醫療進展，更重要的是，讓彼此在溫暖的交流中互相扶持、分享心得。

活動特別邀請到病人家屬梁惠娟女士分享。她細訴照顧患有亨廷頓舞蹈症兒子的點滴，包括訂立預設醫療指示，以及嘗試針灸等方法舒緩症狀。即使面對漫長等待，她仍以堅韌樂觀的心態陪伴孩子，鼓舞在場每一位同路人。

在醫學講座環節，腦神經專科盛斌醫生詳細講解亨廷頓舞蹈症的臨床表現、病情發展及護理重點。他強調，面對這個罕見疾病，需要一套全面的照顧計劃，既支援患者，也關顧照顧者的身心健康。其中，預設照護計劃（ACP）尤其重要，讓患者能按照自己的意願決定日後治療及護理選項，保有尊嚴與自主。

此外，香港中文大學生命科學學院陳浩然教授則帶來令人振奮的研究分享，包括基因治療、幹細胞療法及新型藥物等進展。雖然目前尚未有根治方法，但數項臨床試驗已在進行中，未來數年有望迎來重大突破。

盛醫生和陳教授特別勉勵大家：「要團結起來，讓自己被看見。」期望透過建立病人名冊和數據庫，讓患者在未來新療法出現時有更多機會參與試驗，共同迎向希望。

罕盟一直相信，力量來自彼此連結。我們會繼續凝聚罕見病友的力量，推動病友互助組織的建立，並為罕病群體提供更全面的支援。

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