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香港電台節目 《精靈一點》— 世界血友病日：診斷是關懷的第一步
4 月 17 日「世界血友病日」當天，罕盟代理會長 Terry 聯同 香港血友病會 Hong Kong Haemophilia Society 的兩位執行委員Raymond和Eva，受邀出席香港電台節目《精靈一點》訪問。以這個國際性日子作切入，向市民大眾介紹更多關於血友病的知識，並強調在精確診斷及先進治療的幫助下，對病友長遠健康帶來什麼關鍵影響和改變。
若您當天錯過了直播，可以透過網上平台重溫內容，深入了解血友病在香港的醫療進展與社群所面對的挑戰。
節目精彩內容回顧：
跨界協作與倡議策略罕盟分享了如何聯繫不同的病友組織以發揮協同效應，並與政府部門及藥廠等持份者保持緊密溝通，積極推動藥物引入及優化相關醫療政策。
照顧者的真實點滴節目中，病友家長親身訴說陪伴孩子患病成長的經歷，令公眾能更體會病友家庭在日常生活中面對的種種考驗與調節過程。
治療範式的轉進：預防性治療醫療技術不斷突破，治療方針已由昔日的「出血後處理」演變為「預防性治療」。究竟這種透過定期補充凝血因子的模式，如何有效避免關節損傷，讓病友重拾正常生活？
醫學前瞻：#基因治療基因治療是現時醫學界備受關注的課題。節目詳細講解了基因治療的基本原理，以及哪些血友病患者具備條件接受這種創新療法。同時分享「官、商、民」三方有那些辦法，可以進一步令這些嶄新治療能夠逐步納入 #藥物安全網，讓香港患者及家屬受惠，更好奠定香港作為國際醫療創新樞紐的良好基礎。
醫療科技的進步有賴社會大眾的認知與參與，請點擊以下連結，共同關注血友病社群。
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節目重溫連結：