香港罕見疾病聯盟

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罕盟促建先進藥物「綠色通道」訂藥物開支硬指標

上週日(5月24日)，罕盟獲「長期病患者關注醫療改革聯席」（「聯席」）邀請，聯同另外18個病友組織與醫院管理局聯網服務總監王耀忠醫生、總藥劑師崔俊明先生及高級行政經理（專職醫療/醫療費用援助）蕭漢傑先生進行會面交流，就本港醫療制度及服務發展策略深入交換意見。

在會上，各組織向醫管局管理團隊反映了多項整體意見，涵蓋醫療收費豁免、疾病管理模式、醫療科技應用、病人服務質素、公私營醫療協作計劃，以及加強連繫病人自助組織等範疇。

作為罕見病患者的倡議組織，罕盟特別針對「藥物供應及醫療收費」提出以下具體建議：

1. 加快先進治療審批速度：罕盟建議當局為罕見疾病的先進治療藥物（如：基因治療）開闢「綠色審批通道」，相應調整審批原則及量度藥物成本效益的指標，為病友提供更佳治療選項。

2. 訂立藥物開支比例「硬指標」：在現行醫療收費改革下，罕盟建議當局將藥物開支佔總開支定立清晰績效指標，把比例逐步從現在的約12%提升至15%，並長遠以20%或以上為目標，透過投放更多資源應用先進藥物以爭取更佳療效，從而降低長遠整體醫療及護理成本開支，做到「藥到病除」的實質效果。

3. 體恤患者「現金流」壓力：有鑑於不少罕病患者涉及多個專科覆診及藥物治療，新收費或導致患者在一年之初便瞬即繳付接近封頂費用，罕盟建議局方就此類患者採用「分期攤分」方式，允許他們把每年上限一萬元開支以每月定額方式繳付，以便紓緩罕病患者因密集高頻的覆診取藥而致的「現金流」壓力。

罕盟衷心感謝聯席各成員團體的同行，以及醫管局團隊的聆聽。展望未來，罕盟將繼續發揮橋樑角色，持續向當局反映罕見病群體所需的支援，爭取更及時、更適切的醫療和藥物保障。