6月12日，一行26人的香港代表團，懷著期待的心情浩浩蕩蕩飛往台北，展開為期五日四夜的學習與交流之旅，參加由香港罕見疾病聯盟（罕盟）、臺灣罕見疾病基金會（TFRD）以及香港遺傳學學生協會（HK GeneSoc）聯合舉辦的「2026年台灣遺傳醫學暨罕見疾病研習參訪團」！

為了讓大家第一時間汲取最前沿的服務經驗，航機降落桃園機場後，我們便隨即登車，直奔位於新竹縣關西鎮的「罕見家園」（罕見疾病基金會附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心），在這裡渡過了極其深刻的兩日一夜行程。

三十年的先驅步伐：從「被反對」到「變貴人」的溫暖蛻變

臺灣罕見疾病基金會成立於1999年，擁有接近30年的豐富經驗，可謂亞洲罕病服務的領航先驅，非常值得罕盟借鑒。在基金會團隊的帶領下，我們一邊參觀園區，一邊聆聽著罕見家園的創立故事。

原來，這座充滿歡笑的家園得來不易。罕見家園營建之初，曾面臨附近居民的反對與誤解。然而，基金會沒有放棄，憑著真誠與耐性，與當地社區展開了長達10年的溝通與努力。這份為罕病患者的堅持最終感動了人心，家園落成開幕當天，當初反對的居民甚至盛裝出席、衷心祝賀。

走在園區裡，我們更認識到罕見家園的三大服務中心——「桃竹苗病友服務中心」、「多元教室與遊憩空間」及「基因教育推廣中心」——每一處細節都體現了無微不至的關懷。從寬敞的無障礙通道，到小至按鈕的高度，一磚一瓦全經過精心考量。


當中最受讚譽的，莫過於專為行動不便人士添置的專用洗澡設備。這項貼心的設施不僅供罕病患者使用，更免費開放予有需要的身障人士預約，每逢週末使用率近乎100%，真正做到了社區共享與共融。

「只要抱持信念，就沒有難成的事。」
基金會創辦人陳莉茵女士（陳姐）更親臨現場，與我們分享創會的心路歷程。她特別勉勵參訪的醫科學生，未來的行醫路上要堅持、有耐心且勇敢。這番話不僅觸動了年輕學子，也深深激勵了在場的每一個人。

 

園藝、音樂與生命故事
基金會特別邀請了移居台灣生活的 Gian (幼年型特發性關節炎（JIA）患者) 為我們獻出他的「第一次演講」，透過他的幽默與真摯，我們真切感受到了台灣社會對殘疾人士的友善照顧與實質進步。

我們亦體驗了由罕病患者家庭帶領的手工蠟燭製作，又和孩子們一起動手拉出棉花糖口味的牛軋糖。隨團的三個香港罕病家庭（結節性硬化症 及 雷特氏症），更與當地的罕病家庭一同參與音樂唱遊班。音樂無分界限，孩子們臉上的笑容，就是最美的語言。

 
 
 
 

家園的一草一木都充滿故事。園區內種植了近500株樹齡超過15年的珍貴桂花樹，寓意著伴隨罕病家庭前行的「五百貴人」。我們這群習慣了城市生活的「都市人」也跳出舒適圈，在園藝體驗中親手觸摸泥土（甚至是裡面的小昆蟲！），齊心協力為植物換泥，在罕見家園裡留下了屬於香港代表團的綠意與印記。

雨過天晴，滑草坡上的單純快樂
抵台後的首兩天，新竹一直下著雨。然而在參訪即將告一段落時，大雨竟然悄然止息。
眾人不分年紀、不分身份，興奮地拉著滑草板衝上家園最受歡迎的戶外草地斜坡。當大家順著草坡呼嘯而下、歡呼聲此起彼落的那一刻，兩日一夜的疲累彷彿一掃而空。這趟旅程的起點，就在這片青草地上完美定格，也為我們接下來的行程注入了滿滿的能量。