在台灣研習參訪的行程中，罕見疾病基金會（TFRD）貼心地為我們搭建了跨地域、跨界別的溝通橋樑。透過與當地相關部門、多個病友組織及生技企業的會面，我們從政策、民間深耕及企業責任三個角度，進一步認識當地的罕病照護現狀。

政策與民間的雙向推動：全方位照護網絡的建立
在「港台罕病團體交流」活動中，當地決策單位的代表與我們分享了台灣罕見疾病全方位照顧的制度網絡。這套安全網的核心，在於早於2000年便立法通過了《罕見疾病防治及藥物法》，從法律層面保障了罕病藥物的取得與研發。在專法保障與健保專款補助的雙軌制下，至今已將240多種疾病列為法定罕見疾病，並引入資助了近百款罕病專用藥物，大幅減輕了患者家庭的經濟重擔。

這套制度背後，離不開民間團體多年的倡議與推動。當天出席的台灣結節性硬化症協會、臺灣雷特氏症病友關懷協會，以及中華民國肌萎縮症病友協會代表，分享了他們從零開始的深耕歷程：早期凝聚病友、爭取社會大眾認知；中期積極引進國外照護指引，並搜集病友數據與臨床實證；最終成功促成決策單位將新藥納入體制保障，並與藥廠對話建立合理的引入機制。每一步的堅持，都成就了今日高度成熟的病友組織。

罕盟亦藉此分享了「港台異地同心，雙向奔赴」的未來展望。縱然兩地體制各異，但透過這些實務經驗的交流，讓我們在面對各自的挑戰時，更有前行的力量。

重新定義罕病的「酸甜苦樂」
交流會上，香港的醫科生與當地的罕病團體領袖共同探討面對罕病的「酸甜苦樂」。學生們的認知多聚焦於臨床醫學層面，圍繞著患者身體上的痛楚，以及是否有藥物可以醫治等技術性痛點。

然而，中華民國肌萎縮症病友協會的李威德秘書長(肌萎症患者)分享道，對一般人來說極其平常的生活小事，例如「有人幫忙穿衣服、穿鞋子，讓他今天可以順利出門」，就已經是他的「樂」；看到身邊的家人朋友為自己擔憂、承受照顧壓力，是他的「酸」與「苦」；然而，只要大家齊心克服，在限制中找到生活的可能，就是最珍貴的「甜」。

他讓醫學生明白到，在藥物與臨床技術之外，病友日常的自主尊嚴與家庭支持，同樣是醫療路上不可或缺的功課。

仗義相挺的企業責任：走訪科懋生物科技
交流的另一站，我們參訪了在罕病藥物領域深耕多年的科懋生物科技公司。科懋在台灣罕病史中扮演著關鍵角色，早期便引進並研發了治療溶酶體儲積症（如龐貝氏症、法布瑞氏症）等疾病的關鍵罕藥，打破了當時罕病患者無藥可醫的困境。

除了研發與引進藥物，科懋更積極展現了企業仗義相挺的精神。他們特別開放總部的公共空間，不收分文地提供給各罕病團體舉辦工作坊、講座或會議，通道兩旁更掛滿了由罕病患者創作的藝術品。

創辦人陳澤民董事長分享道，是數十年前罕見疾病基金會創辦人陳姐（陳莉茵女士）為病友奔走、不輕言放棄的一番話，深深感動了他。這份觸動轉化為數十年的結伴同行，科懋不僅大力支持基金會的工作，近期更進一步將旗下的醫學檢驗實驗室升級，打造專責的罕見疾病醫檢樞紐，長期與各大醫院及大學緊密合作進行臨床檢驗與研究，真正將企業的商業使命提升為對生命的永續守護。