
促進社會共融,除了政策網絡的推動與大型企業的愛心支持,更離不開民間社企的參與。在台灣參訪期間,代表團有幸走訪了兩家由愛心人士與罕病家庭創立的特色社企,親身體驗他們如何透過商業模式,為病友搭建通往自立生活的橋樑。
小聚人火鍋店:逐步建立自信
參訪期間,特別感謝「小聚人」及社團法人台灣愛獻公益協會的熱情招待。創辦人葉文龍先生分享,成立火鍋店的初衷很純粹,就是為軟骨發育不全症(ACH)病友提供平等的就業機會。考量病友身高與肢體限制,店內特別設計客製化廚房工作檯面,確保作業安全。葉老闆亦鼓勵員工前往餐廳附近的市場購買食材、與檔主溝通互動,透過日常社交逐步建立自信。.jpeg)
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「小聚人」的團隊成員大多為 ACH 病友,他們在這裡克服了一個又一個身心考驗,不僅找到了工作成就感,更找到了友情與愛情。有一店員是 ACH 病友的媽媽,其女兒是當地羽毛球界的耀眼新星;當女兒在運動場上發光發熱時,身為媽媽的她亦希望在餐廳裡與其他 ACH 病友並肩作戰,為罕病社群盡一份心力。.jpeg)
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聘用身障病友需面對培訓期長、社會刻板印象等重重挑戰。然而,現場飛快的上菜速度與無微不至的熱情服務,證明了團隊的專業度不亞於一般餐廳。「小聚人」更與罕見疾病基金會(TFRD)、「小光點畫廊」等團體合作,將餐廳打造為「助人自助」的共融平台。.jpeg)
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迪喬咖啡:罕病家庭的力量
「迪喬咖啡」由迪喬氏症(DiGeorge Syndrome)患者家庭創立。創辦人母子倆透過不斷練習,雙雙考取國際咖啡證照。品牌以「迪喬」為名,象徵全家共同面對疾病困境的勇氣與對孩子的關愛,希望透過每一杯咖啡,傳遞堅持與對生命的熱情。
在代表團入住「罕見家園」的第一個晚上,「迪喬咖啡」團隊特別為我們調製了迎賓雞尾酒,讓大家在輕鬆微醺的氛圍中拉近彼此距離、暢談交流;次日,創辦人更親自帶領我們體驗手作咖啡蠟燭。從一杯雞尾酒到一盞咖啡香,展現了罕病家庭從受助者轉變為給予者那份堅毅不屈的精神。.jpeg)
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只要有合適的職場改造與社會理解,罕病病友絕對能夠實現自我價值。我們期待促進更多香港社企了解罕病社群的需求,甚至聯手開創屬於香港罕病病友的職業培訓與實習計畫,打造真正無障礙的「共融職場」。