香港罕見疾病聯盟

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機構傳訊及活動活動重温

「小而同。大連結」匹克球同樂日

上月小而同罕有骨骼疾病基金會（LPHK）舉辦了「小兒同。大連結」匹克球同樂日，罕盟非常榮幸能以支持機構的身份參與。當日立法會葛珮帆議員、陸志聰醫生以及多位醫生均親身到場支持，葛議員更即場與小朋友打了一場友誼賽。

活動期間，小朋友很快便掌握發球與擊球技巧，在場上投入參與。面對生活與疾病的挑戰，他們依然展現出天真無邪的笑容。

目前針對軟骨發育不全症創新藥物的審批工作正在進行中，我們期盼好消息能早日傳來，為小朋友及其家庭帶來實質的幫助。