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機構傳訊及活動活動重温
甘迺迪氏症 (Kennedy's Disease) 同路人聚會
【攜手同行，照亮彼此】甘迺迪氏症 (Kennedy's Disease) 病友及家屬首次實體聚會 成立一個病人組織，需要極大的決心與勇氣。9月19日，幾位甘迺迪氏症 (Kennedy's Disease) 的病友與家屬勇敢地踏出了別具意義的第一步——舉辦了首次實體聚會！
他們決定肩負起照亮更多同路人的使命，希望將自身的抗病經驗、曾遇過的困難與挑戰無私地分享出來，藉此幫助其他病友少走彎路，在這條路上不再孤單。
雖然這只是第一次聚會，但大家都非常踴躍發表意見，並且迅速各司其職、分工合作。他們擁有一個共同的願景：期望未來能透過媒體、醫生及社福機構等各界力量，讓社會大眾對這個罕見疾病有更深的認識與關注。
最新動向： 他們即將開設專屬的 Facebook 公眾專頁！請大家密切留意最新消息，給予這群勇敢的同路人最大的支持。
認識甘迺迪氏症 (Kennedy's Disease)：- 發病年齡： 這是一種成人發病的疾病，症狀通常在 30 至 50 歲之間出現。
- 發病率： 全球約每二十萬人中有一人患有此病，且主要發生在男性身上。
