大家好，我是Eva，作為罕盟的會員，是次有幸參與9月4日至6日「第十五屆中國罕見病高峰論壇暨粵港澳大灣區罕見病協同創新大會」，內心很興奮。雖然我只參與了9月4日至5日這二天的活動，但這段短暫的時光，卻在我心裡留下了無比深刻且溫暖的印記。

本年論壇主題為「粵享希望，共愈罕見」。是次論壇讓我感受到現今社會對罕見病群體的關注度已不可同日而語。在各個會場中，我聆聽了眾多頂尖專家的分享：從派真生物（PackGene）帶來的AAV基因治療載體技術突破；到張文智教授介紹的「罕見病醫學中心運作模式」與穿戴機器人等前沿科技；「藥械通」提升罕見病藥械可及性的政策解讀；賈小彥教授分享的基因變異轉錄功能影響的數據，以及專家們圍坐探討罕見病診療體系建設，都讓我深深震撼於醫學界為「破冰」所付出的努力。這背後是無數科研人員和臨床醫生的心血。

然而，比起這些醫學進步，更讓我感到治癒的，是這次旅途中結識的罕見病患者Michelle。我們是在9月3日報到時認識的。雖然只是初相識，但三天的朝夕相處，卻讓我們結下了友誼。Michelle是罕見病人，卻有著樂觀與堅韌的內心。在這三天裡，她總是關懷著我：在會場人多時給我留位子，還會遞來一瓶水。她的細心、體貼與溫柔，像一束溫暖的陽光，照亮了那幾天的廣州之行。

我們一起穿梭各個會場，聽兒童罕見病診療新進展，探討遺傳病診斷與治療，共同感受著「罕行不止」的力量。看到這麼多專家在為罕病努力，覺得充滿了希望。此外，我亦留意到有位病友雖然坐在輪椅上，但她的精神卻比任何人都顯得挺拔。

三天的廣州之行轉瞬即逝。9月5日道別時，我心中充滿了不捨。在這短短數天，我不僅收穫了前沿的醫學知識，見證了粵港澳大灣區在罕見病領域的協同創新，更收穫了一份無比珍貴的友誼。Michelle讓我明白，罕見病或許讓病人的身體變得不同，但它卻無法剝奪病友愛與被愛的能力，無法奪走病人互相照亮的溫暖。

感謝罕盟讓我有機會參與這場盛會。未來的日子裡，我們都能帶著這三天汲取的溫暖與力量，繼續前行。就像大會主題說的那樣，粵享希望，共癒罕見。願醫學早日迎來真正的「破冰時刻」，每一個罕見病患者都能被世界溫柔以待。

作者:罕盟會員 Eva Lau