回想 2019 年第一次去「中國罕見病高峰論壇」，那時的我還只是個懷著滿腦子疑問、想去找答案的患者。沒想到到了今年，我已經是第 5 次參加這個大會了。

這五年來，我最大的感受是：原來當我們走出來，很多原本以為很孤單的路，都可以找到同行的人。

​1. 我學到的資訊，原來可以幫到身邊的人

​作為一名 XLH（性聯遺傳型低磷酸鹽症）患者，我在 2024 年和幾位病友一起成立了「香港好磷社協會」。一開始的想法好簡單，就是希望幫XLH 病友提供資訊和互相交流。

​但在參加論壇和交流的過程中，我發現自己吸收到的醫學資訊，其實不只對 XLH 有用。例如我有一個患有 NF1（1型神經纖維瘤病）的好朋友，我在論壇上聽到關於 NF1 的最新進展，就第一時間轉告她，後來更因此認識了內地的 NF 負責人和香港的相關病友組織。那一刻我才發現，原來自己多做一步、多分享一點資訊，就能幫到其他病友團體，這給了我很大信心。

2. 不只是開會，更是難得的 Team Building

​除了吸收新知，這次幾天的廣州論壇對我們協會來說，還有一個意想不到的收穫——就是一場極佳的 Team Building！

​平時大家各自忙碌，很難有機會長時間待在一起。這幾天我們一起開會、聽講座、吃飯交流，不僅加深了對彼此的認識，也讓團隊的凝聚力變好了。大家在輕鬆的氛圍下聊理想、談未來的方向，這種「戰友」般的感情，是平時傳通訊軟體文字訊息完全比不上的。

3. 多了一個身份，發現大家面對的難關都很像

​「一個人原來真的可以有更大的能力去幫人。」因為這份體會，今年我又多了一個身份——擔任「香港玻璃孩協會」的義務秘書。

​在大會上，我很開心能和香港威爾遜氏症協會的成員、香港玻璃孩協會的主席，還有我們的顧問童月玲醫生見面交流。大家雖然患的病不同，症狀也不一樣，但其實病友組織背後面對的困難——怎麼幫病友找資源、怎麼向公眾推廣、怎麼支援照顧者——很多都是共通的。

​4. 病友組織之間，可以互相扶持

​非常感謝香港罕見疾病聯盟一直以來的支持，讓各個不同的罕病團體有機會參與這種大型會議，開闊視野。

​罕見病種類實在太多，如果每個病友會都自己單打獨鬥，力量真的很有限。但我相信，只要大家願意多溝通、互相幫忙，把資訊和經驗分享出來，我們就能成為彼此的後盾。

​罕見病這條路雖然不容易，但只要我們互相照應，大家都不會孤單。希望未來我們各個病友組織可以繼續緊密合作，一起為病友們做更多實事！

作者: Ashley Chung - 鍾靖欣

(罕盟會員 / 香港好磷社協會創辦人 / 香港玻璃孩協會義務秘書)