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國際罕見疾病研究聯盟 (IRDiRC)

IRDiRC於2011年正式啟動,初期有兩個主要目標:在2020年前為200種罕病新療法及診斷罕病的技術作出貢獻。這些目標已取得相當進展: 2017年初實現了200種新療法,比預期的時間提前了三年,而診斷目標也將近實現。承著這進步勢頭,IRDiRC為2017-2027(十年計劃)訂下了新的全球罕病目標。 IRDiRC的目標是為聯盟加快實現三個目標,果敢運用遠見卓識以突破目前可能出現的局限,心繫罕病患者的性命。

願景:讓所有罕病患者能在求醫首年接受準確的診斷、護理和可行療法。

機構網址:https://irdirc.org/