2018年7月23日

「SMA與罕病政策」

昨天出席FSMA二十周年慶典及新書《愛生命，活無限》發佈會。同行的朋友告訴我，現場佈置繽紛多采，充滿活力和歡樂。一個一個生命鬥士，精神飽滿、歡天喜地，全情投入愛心洋溢的活動。

去年十月SMA患者和家人發出強烈訴求，要求得到尚未在港註冊的昂貴新藥治療，以挽救一條又一條生命。事情引起行政長官關注，親自過問，政府隨即迅速行動，到現時已有十多名SMA一型的病童接受藥物治療，初步效果令人振奮。

昨天行政長官在致詞時表示，政府對於香港每一位市民都有責任，要在克服限制下，來照顧每一位病人。患者及家屬應該繼續督促她，繼續其他工作，例如有很多罕見病病友正等待政府制訂政策和投放資源，希望大家繼續對政府有信任，強調會在最大的能力範圍內去解決問題。

雖然林太沒有宣佈政府已經或正在製訂罕病政策，不過「有很多罕見病病友正等待政府制訂政策和投放資源」這句話，似乎是首次出自政府官員之口。比起食衛局局長口中那些「國際間對於不常見疾病並沒有一致的定義。在現行的醫療政策下，醫管局提供的醫療支援涵蓋不常見疾病患者及其他疾病患者……」種種麻木不仁的陳腔濫調，明顯較為貼地和「啱聽」。看來林太對香港罕病的挑戰並非先知先覺，也不至於不知不覺。

我對食衛局局長並無偏見或貶損之意。不過她對罕病的表態，令我思考她到底是一入官門深似海，身不由己；還是在衙門未夠道行，只會照本宣科。如果局長一層還沒有意識到有很多罕見病病友正等待政府制訂政策和投放資源，事事等行政長官過問，對罕病患者和照顧者而言，是可喜還是可悲呢？

無奈的罕病患者們，看來也只好等林太早發慈悲，才有機會像昨日的SMA患者那般「愛生命，活無限」吧。

(曾建平)