香港罕見疾病聯盟

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罕故事計劃（2018.12.10）

罕盟會員Iris 於12月10日（一）到屯門五邑鄒振猷學校，向一群小一至小三的同學介紹罕見疾病及她的經歷。

Iris從小患上罕見骨科疾病（多發性骨骺發育不良）及後再患上（小腦萎縮症），不時徘徊在醫院或學校、但勇於嘗試的個性加上生活中的經歷，使得同學們感到興趣，對於提問都踴躍回應熱切非常。另外，罕盟安排了一些體驗遊戲讓同學們感受她的疾病而來的難處，期望一如該校本年度的主題：「多想一步，讓世界更美好」，讓同學們學習多留心身邊人士的需要，主動關心他人，令世界更溫暖美好。