香港罕見疾病聯盟

機構傳訊及活動活動重温

罕故事計劃（2018.12.17）

2018.12.172018-12-17

罕盟於12月17日(一)再次來到五邑鄒振猷學校，今次由會員美儀與一群小學高年級的同學分享她的罕病故事。

美儀是（先天性脊椎骨骺發育不全症）的患者，疾病導致她從出生起就身型矮小，從整個成長、學習歷程，及至日常生活、長大後出來社會工作等等都遇上不少困難。

在美儀娓娓道來下，讓同學們都全神貫注地傾聽，設想「假如是我」，3尺的個子如何上巴士？如何使用「八達通」？如何可以按到升降機制? ...

在體驗遊戲後，美儀亦帶來了小結他與300多名同學一起合唱「真的愛你」，感謝父母、家人、朋友的愛護，場面感人。