為擴濶香港罕病患者和照顧者的視野，了解內地罕病政策和服務的發展，增強兩地交流，香港罕見疾病聯盟（簡稱「罕盟」）於2019年9月20至22日期間，資助了30多名會員（包括病人、家屬及醫科學生）到深圳出席「第八屆中國罕見病高峰論壇」。

論壇由上海四葉草罕見病家庭關愛中心（CORD）與深圳市羅湖醫院集團聯合主辦。主題圍繞罕見病與孤兒藥政策、市場准入及醫保支付、精准醫學、罕見病診療和研究、基因測序、基因治療、罕見腫瘤、商業保險探索、罕藥研發和轉化醫學、國際合作、患者組織參與、互聯網技術、大資料與人工智慧等主題展開深層次研討。更邀請了來自國內外罕見病領域的專家學者、臨床醫生、罕藥和基因測序等企業、政策制定部門、罕見病患者組織等持份者共同參與。

返港後，一眾與會者在2019年11月10日聚首一堂，互相分享是次行程的所見所聞，帶來的啟發，以及對未來的期望。