為凝聚本港罕病群組的力量、聆聽各罕病組織的聲音，了解彼此需要和最新發展。罕盟在2019年先後舉辦兩次《罕病領袖交流會》，每每獲得不少罕病領袖支持參與。

是日交流會由13個罕病組織代表，近20人組成。大夥兒除了互相認識問候外，亦圍繞罕病議題熾熱交流，又建立相互支持，合辦活動的契機。

此外，是次《罕病領袖交流會》更邀得香港中文大學賽馬會公共衞生及基層醫療學院研究助理教授董咚教授，分享她在《中國大陸罕見病政策發展與社群現狀》研究的發現與心得，使本港罕病組織領袖更能掌握國內罕病發展，汲取經驗，強化會務。

隨後，罕盟匯報了自十月份《施政報告》與罕病相關條文的最新工作和進展，積極收集各組織代表的意見，持續向有關部門反映意見，盡力完善不同罕病政策與措施。

罕盟將於來年繼續舉辦《罕病領袖交流會》，屆時歡迎更多罕病領袖出席，並肩同行！