計劃背景：

神經肌肉疾病泛指所有影響神經肌肉單位的疾病。目前，神經肌肉疾病缺乏根治性治療。因此，醫學研究對患者非常重要。自2019年6月，香港神經肌肉疾病患者登記名冊成立，收集患者的臨床資料以建立中央數據庫。有關名冊幫助團隊找到合適患者參加相關的臨床測試，計劃同時能讓研究團隊更加了解不同神經肌肉疾病的情況和特徵。

負責機構：

香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系

項目名稱：

成立香港神經肌肉疾病患者登記名冊

調查對象：

經診床診斷的神經肌肉疾病患者

(有關名冊涵蓋的詳細疾病列表，請瀏覽 https://neuromusreg.hkuhealth.com/listCondition)

調查時間：

2019-07-01 至 2024-07-01

調查方式：

填寫一份網上問卷 (需時15分鐘)

報名連結：

https://neuromusreg.hkuhealth.com/joinUs

若有任何合適的臨床研究或關於名冊的跟進問題，負責機構會經電郵通知閤下。

罕盟現誠邀　閣下踴躍參與，報名可透過網上表格進行登記。

若對調查有任何疑問，歡迎隨時向本會 5528-9600 查詢，謝謝！