香港罕見疾病聯盟

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Orphanet

Orphanet由法國國家衞生及醫學研究所（INSERM）於1997年在法國建立。它是一個獨特的資源，收集和提高對罕見疾病的知識，以改善罕見病患者的診斷，護理和治療。