關於罕見疾病國際罕病患者組織

國際罕見疾病聯盟 (RDI)

RDI 是一個由不同民族的跨類別罕見疾病患者組成的全球聯盟,其使命是成為世界各地罕病患者發聲。

機構網址:https://www.rarediseasesinternational.org