EURORDIS是一個由來自73個國家的962個罕見病患者組織組成的獨特和非牟利的聯盟，它們共同努力改善歐洲三千萬罕見疾病患者的生活。
通過聯繫患者、家庭、患者群體及所有持份者，以及動員罕見疾病社區的力量，EURORDIS 增強了患者的聲音，就研究、政策和患者服務等事項發聲。
機構網址：https://www.eurordis.org/who-we-are
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