香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組是一個由黏多醣症和罕有遺傳病病友及家屬組成的慈善團體,自2005年成立以來,一直致力於連結患者和家屬,分享治療和生活心得,並透過活動和創建不同的平台,讓患者和家屬發揮才能,積極投入和貢獻社會,從而讓社會大眾認識和理解罕有病和患者的情况。出版刊物包括《看見罕有》、《小豆》、《罕有人情》等。小組亦積極促進研究合作,改善治療方案,爭取社會資源,提高患者生活質素。
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