香港罕見疾病聯盟

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關於罕見疾病本地罕病患者組織

香港結節性硬化症協會

協會成立於 2015 年 5 月,由患者及家屬組成,期望加強患者、家屬及醫護人員的溝通,支援患者和家屬,使患者得到適當的治療,以及增加公眾對這病症的認識。