小而同罕有骨骼疾病基金會 於2013年成立，由病者家屬、醫護人員及專業人士組成，並以義工身份管理。基金會致力幫助患者克服身體殘障帶來的挑戰，使其能過獨立及有意義的生活。基金會亦積極透過公眾教育，向大眾傳達骨骼發育異常的正確知識，以加強社會對患者的接納；主張因患罕有骨骼疾病導致身體外貌有異於一般人的人士，應享有同等權利和機會活出精彩人生，成為社會有價值的成員。此外，基金會透過建立病人支援小組，提供實用及適時的醫學資訊，以及為服務患者及其家庭籌款，改善患者生活素質。 

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