香港罕見疾病聯盟

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關於罕見疾病本地罕病患者組織

脊髓肌肉萎縮症慈善基金會

於1998年成立，並由不同界別的專業人士及脊髓肌肉萎縮症(SMA)病童的家長創辦。

致力幫助脊髓肌肉萎縮症及其家人舒緩該疾病所帶來的困難和痛苦。