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About Rare DiseasesLocal Rare Disease Patient Groups
PNH Concern Group
PNH病人權益關注組 是一個非牟利病人自助組織，致力於幫助PNH患者及其家屬。關注組持續舉辦與藥廠對接、爭取用藥、資訊提供、病友聚會、家訪支援等常態活動，多面向地為患者和家屬提供生活及心理上的支持；並積極推動PNH的教育及討論，以提升社會大眾對PNH病人及其家屬的關注。
聯絡方法:
電郵: hongkong.pnh@gmail.com
電話 / WhatsApp: +852 9550 3853