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關於罕見疾病本地罕病患者組織
DEBRA Hong Kong
DEBRA Hong Kong成立於2021年，附屬於Debra International，是支援本地表皮溶解水皰症患者的非牟利機構。機構旨在推動科研和臨床試驗，尋求根治方法，同時教育大眾和醫護人員有關此罕見病的病徵，促進及早診斷和治療。DEBRA Hong Kong致力建立支援社區，分享資源和知識，並每半年舉辦一次會議，邀請國內外專家分享最佳護理方法。機構亦會透過定期聚會以促進患者和醫護人員的交流。
聯絡方法:
網址: www.debra.org.hk
電郵: info@debra.org.hk