協會會員是一群在大中華區患者家庭,來自中國內地,香港,澳門和台灣。對比其他西方國家*,大中華區患者數目比例數字被嚴重低估,而且找到的主要是兒童。 希望能組織起來,找出更多患者,得到更多案例,使醫學界及藥廠能有更多關注,也為患者家庭給予更多支援。也由於來自大中華區的數據或研究不多,大部份資料及統計來至英美AS組織,也藉此感謝他們的幫忙。我們成立目的:
*患病比例佔英國人口約1:825,000