罕盟於2021年9月25日假座荃灣西如心酒店舉行「罕病研討會 2021」，主題為「照顧差異、實踐公平」。旨在探討和正視罕病患者對公共醫療服務需要的特殊性，為加快和有效實踐「確保不會有市民因為經濟困難而得不到適當的醫療服務」的公共醫療政策目標提供策略性建議。

今年研討會以線上線下模式同步舉行，共吸引逾四百名來自不同界別的人士參與活動。罕盟有幸邀請食物及衞生局副局長徐德義醫生JP 擔任主禮嘉賓，並邀得身兼中國全國港區人大代表和實政圓桌召集人的立法會議員田北辰 BBS, JP 親臨現場致辭和參與討論，深感榮幸。

我們亦衷心感謝一眾嘉賓講者〈包括盛斌醫生、鍾一諾教授、鍾靖恩女士、李雪教授和董咚教授〉的精彩分享，他們的講題包括：

• ~ 公共醫療制度下的罕見疾病服務
• ~ 罕病患者面臨的求醫和生活難題概覽
• ~ 剖析罕病家庭的社會經濟負擔及生活質素
• ~ 孤兒藥上市後的安全性：來自美國食品及藥物管理局資料庫的實證
• ~ 善用醫療資源實踐健康公平

同時，罕盟在此鳴謝所有贊助單位、支持機構、線上線下的觀眾和工作人員，全賴大家的支持和參與，研討會才得以順利完成。

由於研討會的現場提問氣氛熾熱，部分觀眾的問題未能獲得即時解答，故罕盟於會後邀請醫管局和相關嘉賓講者回應當日未及解答的問題，歡迎按此閱覽及下載。

【歡迎到本網站的影視廊重温研討會的相片和部分嘉賓講者的演講！】