香港罕見疾病聯盟

機構傳訊及活動活動重温

FSHD網絡「與您同行」分享會

2022年6月11日

內容：
1. 面肩肱型肌營養不良症（FSHD）簡介
2. FSHD的本地研究及其重要性
3. 國際FSHD病友組織簡介及最新藥物研發
4. 本地的罕病患者權益倡導及社會支援

講者：
彭彥茹醫生—香港大學李嘉誠醫學院內科學系名譽臨床副教授
陳凱珊醫生—香港大學李嘉誠醫學院兒童及青少年科學系臨床助理教授
June Kinoshita女士—FSHD協會研究和患者參與主任
曾建平先生—香港罕見疾病聯盟會長