2022年10月29日

罕盟會長曾建平先生在「罕病研討會2022」上致辭全文

*************************************************

罕盟成立於2014年12月。我們在2015年2月舉行創會活動，邀請時任第四屆特區政府食物及衛生局局長主禮，局長回覆事忙未能出席；我們再邀請食衛局派代表蒞臨，答覆是沒有人能抽空；最後我們請局長給我們書面賀詞以作鼓勵，答覆是局長沒有時間寫賀詞。這一連串的回應傳達的信息是：政府的政策視野根本沒有罕見病這回事。在此舊事重提，並非針對個別官員，只想帶出後來政府應對罕病取態的改變。 

第五屆政府上任後，在處理罕病問題表現出有所作為，每年施政報告都推出或多或少的新措施，雖然只是零星局部，欠缺全面佈局，且落實進度未如理想，還是給部份患者帶來實際裨益。 

第六屆政府於今年七月上任，行政長官李家超先生提出同為香港開新篇，盧寵茂局長在醫務衛生局學習習近平主席七一講話座談會提出三十二字珍言，表示醫衛局要成為「行動型」和「執行型」的政府部門。罕盟對新一屆政府抱有期望，期待醫衛局和各部門言出必行，以實際行動回應習主席的四點希望，透過官商民協作，共同應對罕病對患者和社會帶來的挑戰。 

行政長官在兩周前發表了本屆政府第一份施政報告，當中回應了罕病患者的個別訴求，不過還是零星點滴地擠牙膏，未有給人開新篇的感覺。我們理解新一屆政府上任只有三個多月，需要優先處理大量經濟民生議題。罕盟有耐心、有誠意，與政府部門和各界持份者攜手，在本屆政府五年任期內，各司其職，各盡其責，同為罕病開新篇！同為香港開新篇！